02.07.2024. Gesundheitsversorgung und -forschung machen nicht an Ländergrenzen halt. Die bevorstehende Einführung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) könnte enorme Auswirkungen auf die Gesundheitsforschung haben: Denn der Rechtsrahmen, die Methoden des Datenaustauschs und die inhaltliche Interoperabilität hätten dann eine gemeinsame Grundlage.
Vertreterinnen und Vertreter der deutschen Medizininformatik-Initiative (MII), der Schweizer Initiative SPHN (Swiss Personalized Health Network) sowie von Health-RI (Health-Research Infrastructure) aus den Niederlanden haben eine gemeinsame Zukunftsagenda für Datennutzungsprojekte formuliert. Diese wird dazu beitragen, Lücken und Schwächen der derzeitigen Infrastrukturen zu identifizieren und die Vorbereitungen für den EHDS erheblich zu beschleunigen. Die Publikation ist Hauptergebnis eines Workshops, der im Juni 2023 in Berlin stattgefunden hat, und des daraus resultierenden intensiven Dialogs der drei nationalen Initiativen.
Der gemeinsame Workshop zielte darauf ab, sich gezielt auf die kommenden Herausforderungen des EHDS vorzubereiten und voneinander zu lernen. Dabei stellte sich heraus, dass die drei nationalen Projekte Ähnlichkeiten, aber auch große Unterschiede aufweisen. Die Teilnehmenden diskutierten intensiv über Themen wie den rechtlichen Rahmen, die informierte Zustimmung von Patientinnen und Patienten, semantische Interoperabilität, Datenaustauschprozesse, Misserfolge und ungelöste Herausforderungen und schließlich über Finanzierung und Nachhaltigkeit.
