Die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten aus Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen, für die Forschung nutzbar zu machen und damit neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Workshop 2019: "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?"
Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?
Diese Fragen standen im Mittelpunkt eines von der TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. organisierten Workshops der MII zum Thema Patientenpartizipation am 27. August 2019 in der Vertretung des Landes Schleswig-Holstein in den Berliner Ministergärten. Rund 150 Expertinnen und Experten aus den Bereichen Ethik, Recht, Forschung sowie von Patientenorganisationen diskutierten darüber, wie Patientinnen und Patienten an medizinischer Forschung partizipieren können.
Interaktive Online-Dialogveranstaltungsreihe 2020/21
Auf Basis der Ergebnisse dieses ersten MII-Workshops zum Thema Patientenpartizipation startete die MII im September 2020 die interaktive Online-Veranstaltungsreihe "Medizininformatik-Initiative im Dialog", um mit Patientenorganisationen, Patientenvertreterinnen und -vertretern in Deutschland in einen aktiven Austausch zu treten. Ziel des Formats ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung im Rahmen der MII aufzuklären und Impulse aus den Patientenorganisationen frühzeitig zu integrieren.
Session 1: Die Medizininformatik-Initiative: Wie können sich Patienten beteiligen?
Session 3: Patienteneinwilligung in der MII – den Broad Consent optimal umsetzen
Session 4: Das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit der MII - ein Nutzertest