Use Case Multiple Sklerose

Einheitliche standortübergreifende Datenerfassung

Mit der Medizininformatik-Initiative (MII), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), sollen die Voraussetzungen für eine einheitliche und standortübergreifende Datenerfassung geschaffen werden, um zukünftig objektive Therapieentscheidungen basierend auf einer breiten Datenlage treffen zu können. Dazu haben sich Universitäten mit ihren Universitätsklinika und weiteren, auch klinischen Partnern deutschlandweit zu vier Konsortien zusammengeschlossen.

„Wenn wir unsere Daten und Prozesse in der Routineversorgung über die Universitätsklinken standardisieren und diese für die Forschung nutzbar machen, werden wir entscheidende Fortschritte im Verständnis und in der Behandlung der Multiplen Sklerose erzielen.“

Prof. Bernhard Hemmer
Direktor der Klinik für Neurologie
Klinikum rechts der Isar

Der Anwendungsfall (Use Case) MS wird im Rahmen von DIFUTURE (Data Integration for Future Medicine – Datenintegration für zukünftige Medizin), eines der vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative, aktuell an fünf MS-Zentren in Deutschland parallel durchgeführt: in München am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München sowie am Klinikum der Ludwig-Maximilians Universität, am Universitätsklinikum Tübingen, am Universitätsklinikum Augsburg und am Universitätsklinikum Ulm.

Im Rahmen des Use Case MS werden alle Routinedaten einer Patientin beziehungsweise eines Patienten, die im Zuge der medizinischen Abklärung erhoben wurden (z.B. kernspintomographische Daten, Laboruntersuchungen, klinische Untersuchungen, Fragebögen), standardisiert erfasst und ausgewertet.

Ziel: bestmögliche Therapieentscheidung

Ziel der Studie ist es, durch ein Zusammenführen dieser klinischen Routinedaten ein aussagekräftiges Vorhersageinstrument für Patientinnen und Patienten mit früher MS zu etablieren. Die zukünftige Zuhilfenahme dieses Instruments zur Prognosestellung des mittel- und langfristigen Krankheitsverlaufs soll dazu beitragen, direkt zu Beginn der Erkrankung die für die Patientin oder den Patienten bestmögliche Therapieentscheidung zu treffen.

Die Datenerhebung erfolgt mittels standardisierter und strukturierter Untersuchungsverfahren, deren Ergebnisse direkt klinischen Analysen zur Verfügung gestellt werden. Die gesamte Organisation übernimmt das Studienzentrum. Die Untersuchungen und Probenentnahmen finden im Rahmen der für die MS-Versorgung ohnehin notwendigen Vorstellungstermine statt. In diesem Rahmen werden klinische und apparative Daten erhoben. Diese umfassen Informationen über den Erkrankungsverlauf, neurologische Standarduntersuchungen und Tests, Fragebögen, standardisierte MRTs und Bioproben.

Dieses medizinisch-wissenschaftliche Forschungsvorhaben zielt durch die Nutzung routinemäßig erhobener, standardisiert erfasster Parameter auf eine Verbesserung des Verständnisses des Krankheitsverlaufs bei Patientinnen und Patienten nach der Diagnosestellung einer MS-Erkrankung ab. Durch eine frühe und bessere Prognosestellung auf Basis des entwickelten Vorhersageinstruments soll für jede Patientin und jeden Patienten die individuell beste Therapieentscheidung getroffen werden.

Use-Case-Leitung: