Im Use Case Kardiologie des HiGHmed-Konsortiums arbeiten Klinikerinnen und Kliniker, Medizininformatikerinnen und -informatiker sowie Datenwissenschaftlerinnen und -wissenschaftler aus sechs Universitätsklinika (Berlin, Göttingen, Hannover, Heidelberg, Kiel und Würzburg) und zahlreichen Partnern aus Wissenschaft, Industrie und Gesundheitsversorgung Hand in Hand. Ihr gemeinsames Ziel ist es, die Gesundheitsversorgung von Patientinnen und Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz durch den Einsatz medizininformatischer Technologien langfristig zu verbessern.
Um dies zu erreichen, werden an den teilnehmenden HiGHmed-Standorten die Gesundheitsdaten von Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz einheitlich beschrieben, in sogenannten Datenintegrationszentren an den universitätsmedizinischen Standorten zusammengeführt und für standortübergreifende Auswertungen der Forschung zur Verfügung gestellt.
HiGHmed macht in Routineversorgung erhobene medizinische Daten für die Forschung nutzbar. Krankheitsbezogene Informationen – routinemäßig bei einem Krankenhausaufenthalt erhoben – werden auf einheitliche Art und Weise dokumentiert, kodiert und gespeichert und dann unter Beachtung aller aktuellen Datenschutzbestimmungen und gemäß der Einwilligungserklärung der Patienten standortübergreifend ausgewertet. Perspektivisch sollen damit Hochrisikopatienten bzw. Anzeichen für eine Verschlechterung des Krankheitszustandes frühzeitiger identifiziert und Ansätze für eine individuellere Behandlung entwickelt werden.
Standardisierte Daten und Datenmodelle spielen dabei eine zentrale Rolle. Sie ermöglichen erst eine einheitliche Dokumentation in den jeweiligen Kliniken und ermöglichen dann den Datenaustausch für eine gemeinsame Analyse. Alle am Use Case beteiligten Standorte haben sich auf einheitliche Datenmodelle als Basis für den Austausch und die Aufbereitung der Daten für die Forschung verständigt. Sie nutzen als Grundlage das Datenmodell des Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung e.V. (DZHK). Dadurch können Daten von mehr als 20 klinischen Studien mit über 7.000 Patientinnen und Patienten und weiterer DZHK-assoziierter Studien direkt mit den im Rahmen des Use Case Kardiologie bereitgestellten Behandlungsdaten verglichen werden. Außerdem haben alle Standorte einen Datensatz abgestimmt, der den Basisdatensatz des DZHK um die für chronische Herzinsuffizienz wichtigsten Daten erweitert.
„Im Use Case Kardiologie verfolgen wir das Ziel, die Versorgungsmöglichkeiten und die Lebensqualität der – allein in Deutschland über 3 Millionen betroffenen – Patientinnen und Patienten mit einer oftmals chronischen Herzinsuffizienz nachhaltig zu verbessern. Dafür ist es enorm wichtig, schnell und strukturiert Zugang zu allen relevanten Informationen eines Patienten zu haben. Insbesondere in Notfallsituationen kann das sogar Leben retten.
Dabei genügt es nicht, die Daten lediglich zu sammeln. Mithilfe modernster Technologien erschaffen wir neue und nachhaltige Strukturen, über diese die Versorgungsdaten aktiv eingesetzt werden können. Zukünftige Patientinnen und Patienten können hiervon unmittelbar profitieren, indem die Versorgung individueller erfolgt und Therapien basierend auf neuen Erkenntnissen stetig optimiert werden. Dabei sind innovative Datenstrukturen die Grundlage für wissenschaftliche Analysen der Versorgungsdaten, die dann eben diese neuen Erkenntnisse und eine individuelle Behandlung des einzelnen Patienten ermöglichen.“
Prof. Dr. Udo Bavendiek
Oberarzt der Klinik für Kardiologie und Angiologie, Medizinische Hochschule Hannover
Für die Forschung ist die Entwicklung der Patientinnen und Patienten nach Verlassen der Klinik momentan noch ein blinder Fleck. Um auch Daten aus dem Alltag der Patienten zu erheben und damit Informationen außerhalb des Klinikaufenthalts in den Analysen berücksichtigen zu können, erproben die Use-Case-Partner den Einsatz von tragbaren Sensoren und Apps, sogenannten Wearables.
Im Frühjahr/Sommer 2021 wurden erste Patienten mit Smart-Watch und Smartphone ausgestattet, um beispielsweise Aktivitätsparameter und Herzfrequenzdaten zu erfassen. Durch Analyse dieser Daten soll es langfristig möglich sein, bei Patienten mit einem hohen Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf frühzeitig Verschlechterungsschübe zu erkennen, ihre Lebensqualität zu verbessern und Krankenhausaufenthalte zu verringern. Die Ergebnisse des Use Case Kardiologie sollen Patienten zukünftig in die Lage versetzen, alle relevanten Aspekte ihres individuellen Krankheitsverlaufs zusammenzuführen und für ihre Behandlung und die medizinische Forschung zur Verfügung stellen zu können. Der Anwendungsfall kann auch Erkenntnisse für die Erforschung von weiteren Krankheitsbildern liefern, die, wie Herzinsuffizienz, eine schubweise Verschlechterung des Gesundheitszustands aufweisen, wie zum Beispiel Multiple Sklerose oder die chronische obstruktive Lungenerkrankung.
Info-Box: |
Seite 2018 werden Patientinnen und Patienten des Use Case Kardiologie für eine Pilotstudie rekrutiert.
Die zum Thema passende Podcast-Episode "Medizinische Daten für ein besseres Leben mit Herzinsuffizienz - Der Use Case Kardiologie" finden Sie hier.
Lesen Sie hier den Artikel zum Use Case Kardiologie "Chronische Herzinsuffizienz: Tragbare Sensoren und Apps sollen Forschung und Versorgung verbessern". |