Im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF findet am 27. August 2019 in Berlin der Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?" statt. Er steht unter der Schirmherrschaft der Patientenbeauftragten der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB.

Patientendaten aus dem Versorgungskontext sind von großem Wert für die medizinische Forschung. Ihre systematische Nutzung soll dazu beitragen, Krankheiten auf Basis zielgerichteter Therapien zu heilen und die Grundlage für technologische Innovationen für die Medizin der Zukunft zu legen. Um das Potenzial der Patientendaten auszuschöpfen, muss geklärt werden, wer diese unter welchen Umständen und in welchem Umfang nutzen darf. Es müssen Fragen der zukünftigen Rechtsgrundlagen, aber auch der Governance der Datenverwaltung beantwortet werden.

Datenschützer fordern eine möglichst engmaschige Kontrolle der einzelnen Datennutzung durch die Patientinnen und Patienten. Forschende möchten medizinische Daten hingegen möglichst breit und verlässlich nutzen, weil das entscheidend ihren Wert für die Forschung beeinflusst. Doch was möchten die Bürgerinnen und Bürger? Was die betroffenen Patientinnen und Patienten? Sind sie bereit, die eigenen Gesundheitsdaten in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie schaffen wir gemeinsam das notwendige Vertrauen? Der Workshop betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will im Kontext aktueller gesetzgeberischer und technologischer Initiativen den notwendigen Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen.

Programmpunkte 

  • Begrüßung durch die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB
  • Patientenbedürfnisse in der datenreichen medizinischen Forschung
  • "Datenspende" aus Sicht verschiedener Stakeholder
  • Wie werden neue Technologien Patientenpartizipation beeinflussen?
  • Wie kann man Patientenpartizipation gestalten?
  • Ausblick und nächste Schritte

Termin

Dienstag, 27. August 2019
10:00 bis 17:00 Uhr

Ort

Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)

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