Di., 27.08.2019

Zeit     

10:00 - 17:00 Uhr

Ort

Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)

 

WS Patientenpartizipation
©rawpixel.com/shutterstock

Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte. Fragen der Rechtsgrundlagen, der Governance der Datenverwaltung und des Datenschutzes müssen dafür beantwortet werden.

Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?

Der Workshop betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen.
 

Programm
Dienstag, 27.08.2019

10.00 Uhr    Grußworte und Eröffnung
Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB (Patientenbeauftragte der Bundesregierung)

Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)
 
10.30 Uhr    Patientenbedürfnisse in der datenreichen medizinischen Forschung      

Datenspende für die medizinische Forschung: Ergebnisse einer aktuellen Umfrage
Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)

Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen: Erwartungen, Wünsche, Perspektiven sowie
methodische Hürden von Patientenpartizipation
Prof. Dr. Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)

Forschungsbezogene Verwendung klinischer Daten: Was wollen die Patienten?
Gesine Richter (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)
                      
Stellungnahme aus Sicht einer Patientin
Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf)

12.00 Uhr    Datenspende aus Sicht der Forschung
Impulsreferat: Datenspende oder Einwilligung? Nutzung von Sekundärdaten für die Forschung
Prof. Dr. Michael Krawczak (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)

Von Broad Consent bis Opt-Out: Quo vadis
PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)

12.45 Uhr    Mittagspause

13.30 Uhr    Datenspende aus ethischer und rechtlicher Perspektive
Ethische und rechtliche Aspekte der Datenspende
Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität, Gießen)

Datenspende aus der Perspektive des Datenschutzes
Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks (Dierks+Company, Berlin)

Innovating the secondary use of health data: the Finnish model
Saara Malkamäki (The Finnish Innovation Fund Sitra, Helsinki)

14.45 Uhr Kaffeepause

15.15 Uhr    Wie werden neue Technologien die Patientenpartizipation beeinflussen?
Digitale Patienten in Deutschland: aktuelle Daten
Dr. Alexander Schachinger (EPatient Analytics GmbH, Berlin)

Mitbestimmung durch shared decision allocation
Prof. Dr. Dr. Felix Balzer (Charité - Universitätsmedizin, Berlin)

Empowerment durch neue Technologien
Tamás Bereczky (EUPATI DE, Patvocates GmbH)

16.15 Uhr    Paneldiskussion: Wie lässt sich Patientenpartizipation gestalten?

Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität Gießen), Gerlinde Bendzuck (Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin), Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf), Prof. Dr. Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen), PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)

17.00 Uhr    Ende der Veranstaltung
 

Programmflyer

Anmeldung

Wir bitten Sie, sich bis zum 22. August zum Workshop anzumelden.

Die Veranstaltung ist ausgebucht. Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich.

Als Pressevertreter melden Sie sich bitte bis Montag, 26. August 2019 unter presse@tmf-ev.de an.

Informationen zum Hotel

 

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