Berlin, 03.07.2021. Vom 14. Juni bis 2. Juli 2021 wurde der 5. Projectathon der Medizininformatik-Initiative (MII) in digitaler Form durchgeführt. Im Mittelpunkt stand eine Machbarkeitsuntersuchung. Dabei wurde die Verfügbarkeit von Patientendaten gemäß der Basismodule des MII-Kerndatensatzes an den universitätsmedizinischen Standorten der MII über deren Datenintegrationszentren (DIZ) automatisch abgefragt. An den deutschen Universitätskliniken wurden diese Zentren im Rahmen der MII aufgebaut, um Daten aus der Routineversorgung standardisiert und datenschutzgerecht für die medizinische Forschung nutzbar zu machen.
Konkret wurden bei der Machbarkeitsuntersuchung Falldaten von Patientinnen und Patienten mit Lungenkarzinom in standardisierter Form abgefragt. Die Abfrage umfasste Daten der im Jahr 2020 an 21 DIZ-Standorten stationär behandelten Patientinnen und Patienten, z.B. deren Alter und Geschlecht sowie die Verfügbarkeit ihrer Befunddaten.
Die Übermittlung der Abfragen an die DIZ und die Überführung der ermittelten Ergebnisse in das FHIR-Format erfolgte noch manuell. Dennoch konnte die Hälfte der teilnehmenden DIZ-Standorte die Abfragen in weniger als fünf Minuten beantworten.
Am Projectathon beteiligt war die Roche Pharma AG, die wichtige Impulse für Forschungsfragestellungen und Anforderungen an die Datenbereitstellung für die Forschung lieferte.
Dr. Hanne Aho, Team Lead Data Management bei der Roche Pharma AG, zog ein positives Resümee der Veranstaltung: „Die Verknüpfung weiterer Daten der Standorte wird einen spannenden Datensatz entstehen lassen, der Einblicke sowohl in die Versorgungsrealität als auch Erkenntnisse zu den Patientencharakteristika gibt, die für Forschung und Entwicklung sehr wertvoll sind.“
Zukünftig sollen Forschende durch die DIZ-Infrastruktur der MII mit einer Anfrage über eine zentrale Stelle harmonisierte Daten aus allen deutschen Universitätskliniken in einem einheitlichen Rechtsrahmen für Forschungsprojekte nutzen können.