Zu dem vom Bundesministerium für Gesundheit vorgelegten Entwurf eines Patientendatenschutzgesetzes hat das Nationale Steuerungsgremium der Medizininformatik-Initiative eine Stellungnahme abgegeben.

Darin fordern die in vier Konsortien zusammengeschlossenen Standorte der deutschen Universitätsmedizin zusammen mit der vom Medizinischen Fakultätentag (MFT), der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) getragenen Koordinierungsstelle einen diskriminierungsfreien Forschungszugang für die zukünftige elektronische Patientenakte. Zusätzlich zur vorgesehenen selektiven Datenübernahme in das Datentransparenzverfahren beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte sollten die Versicherten die zusätzliche Möglichkeit erhalten, ihre medizinischen Daten selbstbestimmt in anonymisierter oder pseudonymisierter Form auch direkt Forschungsvorhaben im öffentlichen Interesse zur Verfügung zu stellen.