Warum ist SNOMED CT für die medizinische Forschung wichtig?

Wenn Gesundheitsdaten ausgetauscht und ausgewertet werden, muss eindeutig sein, was mit bestimmten Begrifflichkeiten aus der medizinischen Dokumentation ausgedrückt wird. Nur eindeutige medizinische Informationen liefern bei digitalen Analysen zuverlässige Ergebnisse.

Beispiel Begriffsverwechslung: Ob zum Beispiel mit der Abkürzung „HWI“ ein Harnwegsinfekt oder ein Hinterwandinfarkt am Herzen gemeint ist, muss klar sein, bevor Computerprogramme mit den Daten arbeiten. Hierzu braucht es eindeutige Codes und notwendige Kontextinformationen. Zwar bestehen in einigen Bereichen schon heute fachliche Codesysteme, diese sind jedoch über ihren ursprünglichen Kontext hinausgehend mitunter lückenhaft und widersprüchlich. Mit Nomenklaturen wie SNOMED CT ist eine solch eindeutige Codierung möglich.

Beispiel „Zwei Namen für dieselbe Sache“: SNOMED CT ist auch wichtig, um inhaltlich identische, aber sprachlich in der ärztlichen Dokumentation unterschiedlich formulierte Beschreibungen desselben medizinischen Sachverhalts zu vereinheitlichen:  beispielsweise eines Wirbelbruchs in den Varianten „Dornfortsatzfraktur des 1. Lendenwirbelkörpers“ versus „Fraktur des Processus Spinosus LWK I“. Mit SNOMED werden diese Begriffe in eindeutige und zudem international einheitlich definierte Codes überführt.

Doch nicht nur zum „Lückenschließen“ zwischen bestehenden Codiersystemen (Katalogen) und zur automatisierten „Übersetzung“ bereits strukturiert vorliegender Information benötigt man SNOMED CT. Möchte man Freitexte wie z.B. Arztbriefe  automatisiert analysieren, ist die treffende „Übersetzung“ in computerlesbare Einheiten durch SNOMED CT gewährleistet.

Denn die Aufbereitung natürlichsprachlicher (freitextlicher) Information zur Datenanalyse erfordert zwingend ein Terminologiesystem mit starker Fähigkeit zur sog. Postkoordination: D.h. freitextlich formulierte Informationseinheiten können, in ihre terminologischen Bausteine zerlegt, in einzelne Codes überführt werden, die in ihrer Gesamtheit genau den freitextlichen formulierten Begriff repräsentieren – ohne dass diese Information bereits „vorgedacht“ in einem Katalog existieren muss. Gerade diesbezüglich ist SNOMED CT weitgehend konkurrenzlos und daher als grundlegende Referenzterminologie für die Digitalisierung in der medizinischen Forschung wie in der Patientenversorgung sehr geeignet.

Warum ist SNOMED CT als internationales System wichtig? Reicht nicht eine deutsche Lösung?

Die internationale Standardisierung ist deshalb wichtig, da für die internationale Wissenschaftskooperation eine fehlerfreie Übersetzung von einer Sprache in die andere und damit eine sprachunabhängige korrekte Datenzusammenführung möglich sein muss.

Was umfasst die Pilotlizenz genau?

Es handelt sich um eine Volllizenz mit einer limitierten Anzahl von Sub-Lizenzen für einzelne Institutionen.

Wer kann SNOMED CT nutzen?

Teilnehmer der Medizininformatik-Initiative und deren Kooperationspartner können die Lizenz nutzen. Diese erhalten vom National Release Center (siehe weiter unten) jährlich eine Sub-Lizenz zugesprochen.

Wie lange gilt die Pilotlizenz?

Die einzelne Sub-Lizenz ist zunächst auf drei Jahre (Zeitraum der Pilotphase) mit Gültigkeit bis zum 14.03.2023 beschränkt.

Was kostet die Pilotlizenz?

Für die Pilotlizenz konnte ein Preis verhandelt werden, der deutlich unter der Summe der entsprechenden Einzellizenzen liegt.

Was geschieht, wenn Deutschland in dieser Zeit eine Nationallizenz erwirbt?

Die sog. Nationallizenz erwirbt Deutschland dann, wenn es Mitglied bei SNOMED International, dem internationalen Rechteverwalter für SNOMED CT, wird. Das Bundesgesundheitsministerium hat in einem derzeit als Referentenentwurf vorliegenden Gesetzentwurf angekündigt, sich bereits zu 2021 um eine solche Mitgliedschaft zu bemühen. In diesem Fall würde die Pilotlizenz abgelöst. 

Wer verwaltet die Lizenz?

Für die Pilotphase nimmt die TMF die Aufgaben als National Release Center wahr. Sie fungiert bereits als Koordinationsstelle der MII und organisiert die bundesweite Zusammenarbeit der MII-Beteiligten.

Ab wann können Lizenzen beantragt werden?

Nutzungsanträge aus dem Kreis der MII-Beteiligten und ihrer Partner können ab sofort bei der TMF gestellt werden. Die Lizenz gilt ab dem 15.03.2020.

Fallen weitere Lizenzkosten für die Nutzer an?

Kosten für den einzelnen Nutzer fallen nicht an. Das BMBF trägt die Lizenzkosten als Maßnahme im Rahmen der Medizininformatik-Initiative. Insgesamt fördert das BMBF die Initiative bis 2021 mit rund 160 Mio. Euro.

Ist die Nutzung der Lizenz an Bedingungen geknüpft?

Jeder Nutzer muss für die Verwendung von SNOMED CT den Lizenzbestimmungen des Affiliate License Agreements, das die Rechte und Pflichten des Lizenznehmers sowie Restriktionen beinhaltet, zustimmen. Zudem muss er die erforderlichen Angaben gegenüber dem National Release Center machen, die dieses braucht, um die notwendige Sub-Lizenz auszustellen und zu verwalten.

Warum erfolgt die Bereitstellung von SNOMED CT auf diesem Wege und zum jetzigen Zeitpunkt?

Aus der medizinischen Forschung ebenso wie aus E-Health-Fachkreisen im Bereich der Patientenversorgung ist seit rund 15 Jahren wiederholt die Forderung formuliert worden, SNOMED CT auch in Deutschland für Gesundheitsversorgung, Gesundheitsforschung und Gesundheitswirtschaft verfügbar zu machen und Kompetenz hierzu aufzubauen. Politisch ist diese Forderung allerdings bis dato umstritten gewesen, da hierfür auch Kosten und relevante Einführungsaufwände zu berücksichtigen sind.

Die Medizininformatik-Initiative (MII) hat sich frühzeitig, bereits Ende 2016, wenige Wochen nach dem Beginn ihrer Konzeptphase, in ihrem Nationalen Steuerungsgremium (NSG) darauf festgelegt, SNOMED CT nutzen zu wollen und zu müssen für ihre Aufgaben der Datenintegration und Datenerschließung unter Sicherung internationaler Anschlussfähigkeit. Das die MII fördernde Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) wurde gebeten, eine entsprechende Lizenzbereitstellung sicherzustellen. Die MII und die an ihr mitwirkenden Universitätsklinika haben angeboten, in diesem Zuge SNOMED CT zu pilotieren und einen möglichen deutschlandweiten Einsatz von SNOMED CT, auch in der Patientenversorgung, vorzubereiten.

Da es seinerzeit keine anderen Optionen für eine bundesweite Lizenz durch Realisierung einer Mitgliedschaft bei SNOMED International gab, hat das BMBF, unterstützt vom Projektträger DLR und von der Koordinierungsstelle der MII c/o TMF, mit SNOMED International die jetzige Spezialvereinbarung verhandelt und erfolgreich zum Abschluss gebracht, die der MII bundesweit ihre erforderlichen Arbeiten zur semantischen Standardisierung zeitgerecht ermöglicht und hierbei auch die Unternehmenspartner im Projekt nicht ausschließt. Zu diesem Vorgehen wurde eine einvernehmliche Abstimmung zwischen BMBF, BMG, KBV, DIMDI/BfArM und TMF hergestellt.

Die aktuelle Ankündigung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG), SNOMED CT in naher Zukunft auch im Bereich der Patientenversorgung einzuführen, eine Nationallizenz durch Mitgliedschaft zu realisieren und Ressourcen hierfür beim BfArM (in Rechtsnachfolge des DIMDI) anzusiedeln, wird allseits begrüßt, da hierdurch ein nahtloses Weiterarbeiten mit SNOMED CT auch über die Pilotphase hinaus gewährleistet wird und die Erkenntnisse  aus der Pilotphase direkt der Einführung im Versorgungsbereich zur Verfügung gestellt werden können.

Ist SNOMED direkt in Deutschland einsetzbar oder bedarf es nationaler Anpassungen, Mapping-Tabellen oder Übersetzungen? Wer nimmt diese vor?

Der Einsatz in der MII erfolgt unmittelbar. Hier sind die Vorarbeiten etwa am Kerndatensatz und dessen standortübergreifenden Austausch über HL7 FHIR bereits in vollem Gange. Aus der Pilotierung im Rahmen der MII heraus erwarten wir zudem wichtige Erkenntnisse zu etwaig notwendigen nationalen Anpassungen und Übersetzungsbedarfen.

Wo bekomme ich fachliche Unterstützung, wenn ich mit SNOMED CT arbeiten möchte?

Bei Fragen können sich die Nutzer zunächst an die TMF als National Release Center wenden, die Hilfestellung durch Experten in ihrer Mitgliedschaft und in den MII-Gremien (insbesondere aus der AG Interoperabilität der MII) vermitteln wird. Weiterhin ist Expertise in den Standardisierungsorganisationen verfügbar; verwiesen sei hierbei insbesondere auf das gemeinsame Interoperabilitätsforum von HL7 und IHE Deutschland. Auch bietet SNOMED International eine eLearning Plattform an.

Aus der MII (insbesondere deren AG Interoperabilität) heraus wird auch der Unterstützungsbedarf monitoriert und begleitet. In der nahen Zukunft werden eine Reihe von Schulungsmaßnahmen durchgeführt. Ein erstes Tutorial hat als Webinar am 18. März 2020 stattgefunden.