Informationen zur Datennutzung und Einwilligungserklärung

Berlin, 25.05.2023. Die Medizininformatik-Initiative (MII) hat im Mai eine Webseite veröffentlicht, die Patientinnen und Patienten verständlich und anschaulich über die Nutzung von Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke informieren soll.

Screenshot der Startseite der MII-Patienten-Webseite. Copyright: TMF e.V.
Die Startseite der Patienten-Webseite der MII verlinkt zu einem Video zur Datennutzung für die Forschung.
Copyright: TMF e.V.

In Videos erzählen eine Patientin und ein Patient, was sie sich davon erhoffen, ihre Patientendaten der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen. Eine Ärztin und ein Arzt berichten von ihren Erfahrungen, wie Patientendaten die Forschung unterstützen und die Gesundheitsversorgung in Zukunft verbessern können.

Eine Seite widmet sich der Einwilligungserklärung der MII (Broad Consent). Anhand eines Erklärfilms wird der Einwilligungsprozess erläutert. In einem FAQ werden Fragen rund um das Thema Datenschutz und -sicherheit beantwortet. Die Fragen wurden zuvor auf Basis einer Dialogveranstaltung der MII mit Patientenorganisationen erarbeitet.

Die Webseite soll als zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten dienen, die in einer an der MII teilnehmenden Klinik gefragt worden sind, ob sie in die Nutzung ihrer Patientendaten für medizinische Forschungszwecke einwilligen möchten. In der Klinik erhalten sie zusätzlich zur Einwilligungserklärung eine Patienteninformation sowie ggf. auch einen Flyer für Patientinnen und Patienten, der auf die Patienten-Webseite verweist.

Das Projektregister des Forschungsdatenportals für Gesundheit ist ein weiteres Informationsangebot für Patientinnen und Patienten sowie alle Interessierten. Hier kann man sich laufend über im Rahmen der MII beantragte und durchgeführte Forschungsprojekte informieren.

 

Weitere Informationen:

Zur Patienten-Webseite

 

Zum Projektregister im FDPG