Herausforderung:

Die universitätsmedizinischen Standorte der Medizininformatik-Initiative (MII) halten ihre Daten dezentral und behalten mithilfe ihrer lokalen Use & Access Committees (UAC) auch die Hoheit darüber zu entscheiden, an welchen Forschungsprojekten sie sich mit ihren Daten beteiligen. Damit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nicht alle Standorte einzeln ansprechen müssen, um Daten für ein neues Forschungsprojekt zu beantragen, wird eine zentrale Stelle benötigt, bei der Projektanträge gestellt und verarbeitet werden können. Diese Stelle soll Projektanträge entgegennehmen, Projekte verwalten und Forschenden eine aktuelle Übersicht über den Status ihrer Projekte bieten. Die Stelle soll außerdem Transparenz für Patientinnen und Patienten sowie die interessierte Öffentlichkeit schaffen, indem sie als Register laufend eine Liste aller Forschungsprojekte veröffentlicht, die basierend auf dem Broad Consent der MII bewilligt worden sind.

Erreichter Erfolg:

Deutsches Forschungsdatenportal für Gesundheit

Damit diese zentrale Stelle, das sogenannte Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG), in die Infrastruktur der MII integriert werden kann, wurden Prozesse und Schnittstellen vorbereitet.

Die technische Umsetzung des Forschungsdatenportals wird derzeit von einem Unternehmen durchgeführt. Dabei wird eng mit dem MII-Projekt ABIDE_MI zusammengearbeitet. In diesem Projekt wird aktuell eine Onlinefunktion entwickelt, die es Forschenden ermöglichen wird, vollautomatische Anfragen nach verfügbaren Daten über das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit an die MII zu richten. Ziel dieser Anfragen ist es, dass Forschende Projektanträge vorbereiten können. Diese Funktion wird zeitnah online verfügbar sein. Bald darauf soll es Forschenden ebenfalls möglich sein, Forschungsprojekte über das Portal elektronisch zu beantragen.

Bei den Arbeiten werden Anforderungen zukünftiger Nutzergruppen, also der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie der Patientinnen und Patienten, aber auch der MII-Standorte, die die Daten liefern, berücksichtigt.

Für die technische und organisatorische Umsetzung des Deutschen Forschungsdatenportals für Gesundheit, vormals ZARS, hat die AG Data Sharing der MII ein Grobkonzept entworfen, das innerhalb der Initiative abgestimmt und im NSG beschlossen wurde.

Aktuelles Dokument:

Download Grobkonzept ZARS
Version 0.6 (18.01.2019) [PDF | 256 kb]