20.05.2025. Wie unterstützt das Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) der Medizininformatik-Initiative die Forschung von Clinician Scientists? Darüber haben wir mit PD Dr. med. Jakob Zierk gesprochen, Oberarzt in der Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen und Clinician Scientist.
1. Wie hat die MII Ihre Forschung unterstützt?
In der PEDREF 2.0-Studie analysieren wir Labordaten von Kindern aus mehr als 20 deutschen Universitätskliniken. In der Anfangsphase haben wir den Prozess von der Kontaktaufnahme zu den Kliniken über den Vertragsabschluss mit jedem einzelnen Zentrum bis zur Datenlieferung in Eigenregie durchgeführt – der Arbeits- und Zeitaufwand war immens und kaum zu bewältigen.
Im weiteren Verlauf der Studie habe ich Zentren über das FDPG rekrutiert; das FDPG hat den gesamten Prozess von der Kontaktaufnahme bis zur Datenlieferung übernommen und koordiniert. Diese Unterstützung hat die Projektdurchführung massiv erleichtert und meinem Team und mir erlaubt, mich auf die inhaltliche Arbeit zu konzentrieren.
2. Warum sind das FDPG und vor allem die darüber verfügbaren Daten für Ihre Forschung besonders wertvoll?
Die Verfügbarkeit des Kerndatensatzes in einerseits strukturierter/standardisierter und andererseits zugänglicher Form (d.h. es ist mit vertretbarem Aufwand möglich, Zugriff zu erhalten) erlaubt die Beantwortung von Forschungsfragen mit datengetriebenen Methoden, die ohne das FDPG nicht möglich wäre. Es versteht sich von selbst, dass über das FDPG nicht jede medizinische Fragestellung zu beantworten ist, ich glaube aber andererseits, dass FDPG und Kerndatensatz immenses Potential für viele klinische Fragen haben und dies vielen Forschern nicht bewusst ist.
3. Welche Tipps haben Sie für andere Clinician Scientists? Was hätten Sie vielleicht gerne vorher gewusst?
Hätte ich vorher gewusst, wie viel Arbeit mir das FDPG im Vergleich zur Zentrenrekrutierung in Eigenregie abnimmt, hätte ich von Anfang an ausschließlich über das FDPG rekrutiert. Mein Tipp daher an Clinician Scientists: Schaut euch an, ob das FDPG für eure Forschungsfrage geeignet ist, und wenn ja: „Do it the FDPG way“!
4. Was würden Sie sich mit Blick auf das FDPG wünschen, um Ihre Forschung noch stärker zu vereinfachen?
Die Einbindung der klinischen Partner in den teilnehmenden Zentren ist verbesserungswürdig. Für viele Forschungsfragen ist ein lokaler Partner aus dem jeweiligen Fachbereich (für mich waren das Pädiatrie und Laboratoriumsmedizin) essentiell, der den „klinischen Background“ der Daten kennt und diese inhaltlich vertreten kann. Für die Kontaktaufnahme zu und Zusammenarbeit mit diesen Partnern stellt das FDPG noch keinen strukturierten Weg bereit.