Ziele und Methodik:
Im Rahmen des neuen zentralen Projekts (Modul 2b) der BMBF-geförderten MII, FDPG plus (Erweiterung des Deutschen Forschungsdatenportals für Gesundheit, kurz: FDPG), sollen die bereits in den Projekten NUM-RDP (Netzwerk Universitätsmedizin-Routinedatenplattform) und MII ABIDE_MI (Aligning Biobanking and DIC Efficiently) begonnenen Arbeiten fortgeführt werden. Der Fokus liegt auf der Weiterentwicklung dieses nationalen Portals durch funktionale Erweiterungen, die in der dritten MII-Förderperiode notwendig sind, sowie durch Verbesserungen, die auf kontinuierlichem Nutzerfeedback und Usability-Analysen basieren. Das Projekt fungiert als zentrales Bindeglied zwischen der MII und der medizinischen Forschungsgemeinschaft sowie der Öffentlichkeit, insbesondere den Patientinnen und Patienten.
Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch: „Wir freuen uns sehr, dass die Publikation* zur Architektur des FDPG-Machbarkeitsportals in Verbindung mit allen Middlewarekomponenten und den DIZ-Servern im Yearbook of Medical Informatics 2023 als eine der vier besten Publikationen des Jahres 2022 im Bereich Clinical Research Informatics ausgezeichnet wurde. Das spornt uns an, auf diesem erfolgreichen Weg noch weitere Verbesserungen zu konzipieren und damit zum Fortschritt der MII beizutragen.“
*Gruendner J, Deppenwiese N, Folz M, Köhler T. Kroll B, Prokosch HU, et al. The Architecture of a Feasibility Query Portal for Distributed COVID-19 Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) Patient Data Repositories: Design and Implementation Study. JMIR Med Inform 2022 May 25;10(5):e36709. doi: 10.2196/36709.
Im Rahmen eines typischen Datenverwendungs- und Datenaustauschprojekts wird das Projekt FDPG plus die folgenden Aktivitäten medizinischer Forscherinnen und Forscher unterstützen:
- Bereitstellung allgemeiner Informationen über das FDPG und die vom MII-Netzwerk aller deutschen Datenintegrationszentren (DIZ) bereitgestellten Daten (FDPG-Webseite; ohne Nutzerauthentifizierung) und Erläuterungen der Prozesse für die Beantragung von Daten und Bioproben,
- Machbarkeitsabfragen durchführen, um den potenziellen Umfang von Patientenkohorten zu ermitteln, die die MII-DIZ für ein geplantes Projekt bereitstellen können und die den entsprechenden Patientenmerkmalen als Selektionskriterien entsprechen (FDPG-Machbarkeitsportal; mit Nutzerauthentifizierung) und
- Eingabe und Einreichung eines Antrags für ein Datennutzungsprojekt und Verwaltung des Status dieses Projektantrags im Laufe der Zeit, von der Prüfung über die Unterzeichnung von Datennutzungsverträgen bis zum Erreichen von Projektergebnissen, die im Transparenzregister für Datennutzungsprojekte auf der FDPG-Website veröffentlicht und öffentlich dokumentiert werden. Nach Unterzeichnung des Datennutzungsvertrags verwenden die teilnehmenden DIZ zukünftig eine Patientendatenextraktionskomponente zur Extraktion und Bereitstellung ihrer lokalen Daten. Die Daten werden dann über das MII-Data-Sharing-Framework (siehe Modul 2b, DSF-Community und TRANSIT) an den Datenmanager bzw. die Datenmanagerin des Datennutzungsprojekts übermittelt.
Partner:
Die "FDPG plus"-Softwarekomponente wird von sieben Partnern entwickelt, die bereits erfolgreich in den Vorläuferprojekten CODEX und ABIDE_MI zusammengearbeitet haben. Die Koordination erfolgt durch die Universität Erlangen-Nürnberg. Das "FDPG plus"-Projektteam arbeitet eng mit anderen MII-Modul-2-Projekten, insbesondere DSF (Data Sharing Framework Community), SU-TermServ (Service Unit 'Terminological Services') und TRANSIT sowie der MII-Koordinationsstelle zusammen, um die vollständigen Data-Sharing-Prozesse gemäß MII-Standards zu gewährleisten.
Ansprechpersonen:
Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
Projektkoordination
FAU Erlangen-Nürnberg
Medizinische Fakultät
Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie
Lehrstuhl für Medizinische Informatik
Krankenhausstr. 12
91054 Erlangen
Telefon: +49 913 1852 6720