Zeit:
11:00 bis 13:00 Uhr
Ort:
per Webkonferenz
Die Veranstaltung richtet sich an Patientenorganisationen.
Vor vier Wochen haben wir mit Patientenorganisationen und Patientenvertreterinnen und -vertretern in unserer Auftaktveranstaltung diskutiert, wie sich Patientinnen und Patienten an der Medizininformatik-Initiative (MII) beteiligen können. Viele gute Ideen sind dabei herausgekommen, die nun von den Forscherinnen und Forschern abgewogen und umgesetzt werden. Im Rahmen unserer Veranstaltungsreihe möchten wir den Dialog nun fortsetzen und laden Patientenorganisationen und Patientenvertreterinnen und -vertreter zur zweiten Session am 30. Oktober 2020 mit dem Thema "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?" ein.
Die MII wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten aus den Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen und für die Forschung nutzbar zu machen. Denn Daten generieren Wissen, retten Leben und spenden Menschen mit Erkrankungen neue Hoffnung.
Unser Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung aufzuklären und Impulse von Patientenverbänden frühzeitig zu integrieren.
2. Session: "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?"
Die Medizininformatik-Initiative (MII) möchte die Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten für die Forschung nutzen. Um eine möglichst große Transparenz über die Datenverwendung herzustellen, plant die MII derzeit ein Patientenportal. Auf dem neu zu schaffenden Portal werden die Projekte vorgestellt, die mithilfe der gespendeten Daten durchgeführt werden. Wir möchten Patientenorganisationen erste Ideen zu diesem Portal präsentieren und mit ihnen über einen passenden Namen diskutieren. Weiterhin möchten wir gerne ihre Ideen und Empfehlungen für geeignete Kommunikationswege zum Patienten hören.
Programm
Was ist die Medizininformatik-Initiative? Fazit aus Session 1 und Einführung
Sebastian C. Semler (Geschäftsführer TMF e.V., Leiter MII-Koordinationsstelle, Berlin)
Impulsvortrag
Wie schafft die MII Transparenz? Das zentrale Transparenzportal für Patientinnen und Patienten
Dr. Marie Gebhardt (TMF e.V., MII-Koordinationsstelle, Berlin)
Kommentar
Erwartungen an Transparenz und Kommunikation aus Patientensicht
Birgit Bauer (Manufaktur für Antworten UG, Patient Expert - Patient Advocate)
Umfrage
Branding und Name des Transparenzportals
Einführung in die Breakout Sessions
Diskussion in Kleingruppen
1) Wie kann Transparenz der Forschungsdatennutzung hergestellt und Kommunikation bestmöglich gestaltet werden? Welche Informationen zu den Forschungsprojekten sollen bereitgestellt werden? Wie würden Sie nach Informationen suchen?
2) An welchen Stellen der Forschungsdatennutzung wollen Sie informiert werden? An welcher Stelle möchten Sie partizipieren?
Fazit und Resumé
Medizininformatik-Initiative im Dialog: weitere Sessions
Session 3: Patienteneinwilligung in der MII – den Broad Consent optimal umsetzen
Termin: November 2020
Session 4: Das Transparenzportal der Medizininformatik-Initiative aus Sicht des Patienten – ein Nutzertest
Termin: Dezember 2020
Hinweis: Die Online-Sessions werden für interne Dokumentationszwecke aufgezeichnet. Die Aufzeichnungen werden nicht veröffentlicht.