Berlin, 09.09.2020. Die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung verfolgt das Ziel, routinemäßig erhobene Behandlungsdaten aus der Gesundheitsversorgung für die medizinische Forschung nutzbar zu machen und damit Therapie-, Diagnose- und Vorsorgemöglichkeiten zu verbessern. Voraussetzung ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten für Forschungszwecke. Ab sofort werden sie in den Universitätskliniken beim Aufnahmegespräch gefragt, ob ihre Behandlungsdaten pseudonymisiert für die medizinische Forschung verwendet werden dürfen. Die MII hat nun ein Erklärvideo entwickelt, das die Ziele der bundesweiten Initiative und den Vorgang der Einwilligung in der Uniklinik anschaulich und verständlich darstellt.
Wie funktioniert das Forschen mit Daten in der MII eigentlich? Um welche Daten geht es, wie lange werden sie gespeichert und wer nutzt sie? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? Diese und weitere Fragen beantwortet das Animationsvideo klar und kurzweilig. Es vermittelt Patientinnen und Patienten die Inhalte der Patienteninformation auf verständliche Weise, schafft Transparenz und hilft, das komplexe Thema der Patienteneinwilligung besser zu verstehen.
Das Video wurde heute im Rahmen einer Online-Dialogveranstaltung der Medizininformatik-Initiative mit Patientenorganisationen veröffentlicht. Gerlinde Bendzuck, Vorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.: „Die Patientinnen und Patienten umfassend und verständlich aufzuklären ist die Grundlage dafür, dass sie informiert einwilligen können. Das Video sollte neben der Patienteninformation unterstützend im Aufklärungsgespräch eingesetzt werden.“
Das Video wird allen Universitätskliniken in Deutschland als Teilnehmern der MII für die Aufklärung der Patientinnen und Patienten vor Ort zur Verfügung gestellt. Es ist auf Deutsch und Englisch verfügbar sowie mit Untertiteln versehen.
Zum Video:
Ansprechpartner Medien:
Sophie Haderer, Tel.: 030 − 22 00 24 730, presse@medizininformatik-initiative.de
Hintergrund:
Ziel der Medizininformatik-Initiative (MII) ist die Verbesserung von Forschungsmöglichkeiten und Patientenversorgung durch innovative IT-Lösungen. Diese sollen den Austausch und die Nutzung von Daten aus Krankenversorgung, klinischer und biomedizinischer Forschung über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg ermöglichen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII bis 2021 mit rund 160 Millionen Euro. In den vier Konsortien DIFUTURE, HiGHmed, MIRACUM und SMITH arbeiten alle deutschen Universitätskliniken an über 30 Standorten gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenvertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, damit Erkenntnisse aus der Forschung direkt den Patienten erreichen können. Datenschutz und Datensicherheit haben dabei höchste Priorität.
Für die nationale Abstimmung der Entwicklungen innerhalb der MII ist eine Koordinationsstelle zuständig, die die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) in Berlin betreibt.
