Use Case CORD-MI

Collaboration on Rare Diseases

Schätzungen gehen davon aus, dass rund vier Millionen Bundesbürger von ca. 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Erkrankung und mangelnder Berücksichtigung in der Krankhausdokumentation sind bislang keine konkreten Aussagen zu Häufigkeit, Verteilung und Krankheitsverläufen möglich, was sich negativ auf Forschung, Diagnose und Therapie auswirkt. Ausgehend vom Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) aus dem Jahr 2013 sind in Deutschland verschiedene Maßnahmen umgesetzt worden, die die Kodierung von Seltenen Erkrankungen unterstützen (DIMDI-SE) und bessere Versorgungsstrukturen für Patientinnen und Patienten in den Universitätsklinika schaffen sollen (TRANSLATE-NAMSE, ZSE-Duo). Darüber hinaus existiert  ein Strategiepapier des NAMSE zu den Bedarfen an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen. Trotz dieser und anderer wichtiger Versorgungs- und Forschungsprojekte auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene ist es bislang jedoch nicht gelungen, nachhaltige Strukturen für ein digitales Netzwerk zum Datenaustausch für Seltene Erkrankungen zu etablieren.

CORD-MI will zur Änderung dieser Situation beitragen und nutzt die organisatorischen und technischen Lösungen der Medizininformatik-Initiative, um

1. die Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen zu verbessern,
2. Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren,
3. die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern und
4. Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen anzuregen.

Dafür werden bis zum Jahr 2022 spezielle Konzepte und Lösungen erarbeitet, die sicherstellen, dass

• die Dokumentation der Seltenen Erkrankungen in den Universitätsklinika verbessert wird,
• die gewonnenen Daten gemeinsam nutzbar sind und
• der Datenschutz bei der bundesweiten Datenerhebung und Datenauswertung gewahrt wird.

Beteiligte Universitätsklinika und Forschungseinrichtungen

DIFUTURE

• Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
• Ludwig-Maximilians-Universität München
• Universitätsklinikum Regensburg
• Universitätsklinikum Tübingen
• Universitätsklinikum Ulm

HiGHmed

• Berlin Institute of Health
• Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Universitätsmedizin Göttingen
• Technische Universität Darmstadt
• Universitätsklinikum Heidelberg
• Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
• Universitätsklinikum Köln
• Universitätsklinikum Münster
• Universitätsklinikum Würzburg

MIRACUM

• Technische Universität Dresden
• Universitätsklinikum Frankfurt am Main
• Universitätsklinikum Freiburg
• Universitätsklinikum Gießen
• Universitätsklinikum Magdeburg
• Universitätsklinikum Mannheim
• Universitätsklinikum Marburg

SMITH

• Universitätsklinikum Aachen
• Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen
• Universitätsklinikum Bonn

Partnereinrichtungen

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Seltene Erkrankungen

Humboldt Institut für Internet und Gesellschaft

MONARCH Initiative

Geschäftsstelle der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

Video

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2023 hat der Use Case "Collaboration on Rare Diseases" (CORD-MI) einen Interviewfilm veröffentlicht, indem Projektpartnerinnen und -partner zu Wort kommen.
 

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