Die Arbeitsgruppe Interoperabilität ist die Plattform für die Abstimmung der Konsortien im Hinblick auf die Interoperabilität zwischen den aufzubauenden Datenintegrationszentren.

Ziele und Aufgaben

Die Arbeitsgruppe wurde ins Leben gerufen, um eine Plattform für den Abstimmungsprozess der Konsortien im Hinblick auf die Interoperabilität zwischen den aufzubauenden Datenintegrationszentren zu schaffen, konkrete Schritte zur Erreichung von Interoperabilität zu planen und entsprechende Mindestanforderungen zu konsentieren. 

Aktivitäten

Die Mitglieder der AG stimmen sich in Sitzungsterminen und im Rahmen von Telefonkonferenzen ab. Innerhalb der AG IOP wurden drei Redaktionsgruppen gebildet, die verschiedene Dokumente erarbeitet und für eine Abstimmung im Nationalen Steuerungsgremium vorbereitet haben: 

  • Redaktionsgruppe Metadaten zur Verfügbarkeit von Daten, Auswertungsmöglichkeiten und Kooperationsoptionen
  • Redaktionsgruppe Kerndatensatz
  • Redaktionsgruppe Eckpunktepapier Interoperabilität

Die gemeinsame Arbeit wird durch begleitende Workshops unterstützt, die im Rahmen der AG geplant und durchgeführt werden.

 >> Bericht zum Workshop "Semantische Interoperabilität" am 22. Mai 2017 in Berlin

Ergebnisse

Metadaten zur Verfügbarkeit von Daten, Auswertungsmöglichkeiten und Kooperationsoptionen

  • Festlegungen zu harmonisierten Metadaten: Erste abgestimmte Empfehlungen zur gemeinsamen Verwendung einheitlicher Metadaten zu Verfügbarkeit von Daten, Auswertungsmöglichkeiten und Kooperationsoptionen. Das Dokument ergänzt den Kerndatensatz und ist in der Roadmap zur Interoperabilität verankert. 

   > Download Metadaten zur Verfügbarkeit von Daten, Auswertungsmöglichkeiten und Kooperationen
      Version 1.0 (Stand 23.03.2017) [PDF | 280 kb]

Kerndatensatz 

  • Herausforderung: Die Daten in der Patientenversorgung liegen in sehr heterogener Form vor. Sie stammen aus unterschiedlichen IT-Quellsystemen, sind zum Teil strukturiert, zum Teil unstrukturiert und unterscheiden sich in Umfang sowie hinsichtlich der Festlegung von Datenformaten und Dateninhalten (medizinische Bedeutung, Semantik). Entsprechend stehen die Standorte der Datenintegrationszentren nicht nur vor der Herausforderung, rein technisch die Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenzuführen, sondern diese auch soweit zu normieren, dass sie mit vertretbarem Aufwand und beurteilbarer Datenqualität auswertbar und damit für unterschiedliche medizinische Forschungsfragestellungen erschließbar werden. Diese Festlegungen müssen zwingend standort- und konsortienübergreifend harmonisiert erfolgen, um bundesweit eine sinnvolle Nutzung der Daten in den Datenintegrationszentren zu ermöglichen. National verbindliche Standardisierungsvorgaben, die über die abrechnungsrelevante Kodierung von Diagnosen und Behandlungsprozeduren hinausgehen, fehlen in Deutschland bislang – und sind trotz entsprechender Planungen bei der Gematik (gemäß E-Health-Gesetz) in naher Zukunft nicht absehbar.
     
  • Erreichter Erfolg: Alle Universitätsmedizin-Standorte haben sich auf einen gemeinsamen Kerndatensatz geeinigt, den sie zu allen eingeschlossenen Patientendaten – unabhängig von der Indikation und vom jeweiligen Use Case des Forschungskonsortiums – mindestens vorhalten wollen. Dabei wird nicht nur der Datenumfang festgelegt, es werden vielmehr auch Festlegungen zur Standardisierung der medizinischen Inhalte unter Nutzung internationaler Standards getroffen. Die Festlegungen folgen einem pragmatischen Ansatz, der ein stufenweises Anwachsen des Kerndatensatzes vorsieht und zugleich frühe Nutzung, zum Beispiel für die Versorgungsforschung, ermöglicht. Die hier getroffenen Vereinbarungen zur Standardisierung können als Pilot für andere Normierungsbemühungen im E-Health-Bereich dienen – auch über die Medizininformatik-Initiative hinaus. In die Formulierung dieses Kerndatensatzes ist bundesweite Fachexpertise ausgewiesener Stellen, insbesondere der universitären Medizininformatik-Lehrstühle und nationalen wie internationalen Standardisierungsgremien, eingeflossen.

   > Download Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative
      Version 1.0 (10.03.2017) [PDF | 579 kb]

Eckpunktepapier zur Interoperabilität

  • Herausforderung: Über den Kerndatensatz hinaus sind gemeinsame Festlegungen zur Gewährleistung von Interoperabilität notwendig, um ein standort- und konsortienübergreifendes koordiniertes Zusammenspiel von IT-Systemen und eine übergreifende Datennutzung zu ermöglichen. Nationale Vorgaben hierzu und zentrale Komponenten/Services fehlen derzeit weitgehend.
     
  • Erreichter Erfolg: Alle Universitätsmedizin-Standorte haben ein gemeinsames Vorgehen verabschiedet, nach welchem die Standardisierung von Daten und Prozessen sowie der Aufbau interoperabler IT-Infrastrukturen betrieben werden sollen. Berücksichtigt werden hierbei auch die Prozesse und Komponenten, die zur technischen Realisierung der Patienteneinwilligungen und der datenschutzkonformen  Datenverarbeitung notwendig sind. Die Festlegungen sind als Selbstverpflichtungserklärung in Form eines Eckpunktepapiers verfasst, das die einzuhaltenden Mindestanforderungen, die zur Erreichung der Interoperabilität zu erfüllen sind, festhält und das gemeinsam entlang des künftigen Projektfortschritts fortgeschrieben wird. Es skizziert zudem die notwendigen zu schaffenden zentralen Komponenten und die einzuleitenden Vorbereitungsmaßnahmen für einzelne harmonisierte Projektschritte (z.B. zur stufenweisen Erweiterung des Kerndatensatzes).

   > Download Gemeinsames Eckpunktepapier Interoperabilität
      Version 1.2 (13.03.2017) [PDF | 476 kb]

Sprecher der Arbeitsgruppe:

Prof. Dr. Ulrich Sax (Universitätsmedizin Göttingen)
PD Dr. Thomas Ganslandt (Universitätsklinikum Erlangen)