2. Online-Session mit Patientenorganisationen am 30. Oktober 2020

 

WS Patientenpartizipation Session 2 ©rawpixel.com/shutterstock

Die Medizininformatik-Initiative (MII) wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten aus den Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen und für die Forschung nutzbar zu machen. Um eine möglichst große Transparenz über die Datenverwendung herzustellen, plant die MII derzeit ein zentrales Onlineportal, welches alle Forschungsprojekte vorstellt, die mithilfe der Daten durchgeführt werden.

Vor diesem Hintergrund bietet die MII Patientenorganisationen die Möglichkeit, bei einer Online-Session am 30. Oktober ihre Wünsche und Ideen zu diesem Portal einzubringen. Außerdem soll diskutiert werden, wie medizinische Forschung mit Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden kann.

Die Session ist Teil der Online-Veranstaltungsreihe "Medizininformatik-Initiative im Dialog". Am 9. September haben sich in diesem Rahmen bei einer ersten Session Patientenvertreterinnen und -vertreter mit MII-Expertinnen und -Experten zur Patienteneinwilligungserklärung ausgetauscht. Ziel des Formats ist es, Patientenorganisationen transparent über die Datenverwendung und die Forschung im Rahmen der MII aufzuklären und ihre Impulse frühzeitig zu integrieren.

Session 2: "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?"

Programm

 

Was ist die Medizininformatik-Initiative? Fazit aus Session 1 und Einführung
Sebastian C. Semler (Geschäftsführer TMF e.V., Leiter MII-Koordinationsstelle, Berlin)

Impulsvortrag
Wie schafft die MII Transparenz? Das zentrale Transparenzportal für Patientinnen und Patienten
Dr. Marie Gebhardt (TMF e.V., MII-Koordinationsstelle)

Kommentar
Erwartungen an Transparenz und Kommunikation aus Patientensicht
Birgit Bauer (Manufaktur für Antworten UG, Patient Expert - Patient Advocate)

Umfrage
Branding und Name des Transparenzportals

Einführung in die Breakout Sessions

Diskussion in Kleingruppen
1) Wie kann Transparenz der Forschungsdatennutzung hergestellt und Kommunikation bestmöglich gestaltet werden? Welche Informationen zu den Forschungsprojekten sollen bereitgestellt werden? Wie würden Sie nach Informationen suchen?

2) An welchen Stellen der Forschungsdatennutzung wollen Sie informiert werden? An welcher Stelle möchten Sie partizipieren?

Fazit und Resumé

 

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