Fri, 25.09.2020

Zeit:

10:30 Uhr - 15:00 Uhr

Ort:

per Webkonferenz

Format:

Interaktive Veranstaltung mit "Flüstergruppen" zum Austausch sowie einem "Themen-Café"

Innerhalb des Projekts "Collaboration on Rare Diseases (CORD)", das im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) stattfindet, veranstaltet ACHSE einen Online-Patienten-Workshop.

Hier können Sie sich anmelden: info@achse-online.de

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die Medizininformatik-Initiative (MII), mit der Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser nutzbar gemacht werden, um die medizinische Forschung und die Patientenversorgung zu verbessern.

Ziel von CORD-MI, einem Anwendungsfall der MII ist es, bundesweit anfallende Informationen zu Seltenen Erkrankungen aus Diagnostik, aus der Behandlung und der Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können, um die Situation für die betroffenen Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Forschung an Seltenen Erkrankungen zu stärken.

Die ACHSE arbeitet als Patientenorganisation eng mit CORD-MI zusammen, um die Interessen der Betroffenen in das Forschungsprojekt einzubringen, etwa in Hinblick auf den Schutz persönlicher Daten.

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