Unter welchen Umständen sind Patienten bereit, ihre Gesundheitsdaten in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wer darf diese unter welchen Umständen und in welchem Umfang nutzen?

09.08.2019. Der Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?" betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen. Er findet im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF am 27. August 2019 in Berlin statt und steht unter der Schirmherrschaft der Patientenbeauftragten der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB.

Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte. Fragen der Rechtsgrundlagen, der Governance der Datenverwaltung und des Datenschutzes müssen dafür beantwortet werden.

Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?

Termin

Dienstag, 27. August 2019
10:00 bis 17:00 Uhr

Ort

Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)

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