Do., 04.02.2021

Zeit:

11:00 - 12:30 Uhr

Ort:

per Webkonferenz

Die Veranstaltung richtet sich an Patientenorganisationen.

Bereits in zwei Sessions haben wir mit Ihnen in unserer Online-Dialogreihe diskutiert, wie sich Patientinnen und Patienten an der Medizininformatik-Initiative (MII) beteiligen können und welche Anforderungen Patientenorganisationen an Kommunikation und Transparenzmaßnahmen sowie an die Patienteneinwilligung haben. Viele gute Ideen sind dabei herausgekommen, die nun von den Forscherinnen und Forschern abgewogen und umgesetzt werden. Im Rahmen unserer Veranstaltungsreihe möchten wir den Dialog fortsetzen und laden Patientenorganisationen und Patientenvertreterinnen und -vertreter  zur dritten Session am 04. Februar 2021 mit dem Thema "Patienteneinwilligung in der MII – den Broad Consent optimal umsetzen" ein.

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Die MII wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten aus den Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen und für die Forschung nutzbar zu machen. Denn Daten generieren Wissen, retten Leben und spenden Menschen mit Erkrankungen neue Hoffnung.

Unser Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung aufzuklären und Impulse von  Patientenverbänden frühzeitig zu integrieren.

3. Session: "Patienteneinwilligung in der MII – den Broad Consent optimal umsetzen"

Bei der Session werden erste Erfahrungen mit dem Einwilligungsprozess an den Uniklinik-Standorten der MII präsentiert. Anschließend wird diskutiert, wie der Einwilligungsprozess noch besser gestaltet und unterstützt werden kann. 

 

Zur Anmeldung

 

Programm

Einführung in die Medizininformatik-Initiative und die Anforderungen an die Patienteneinwilligung

Sebastian C. Semler (TMF e.V., MII-Koordinationsstelle, Berlin)

Die Einwilligungserklärung der MII im Einsatz in der Universitätsmedizin Greifswald – wie möchten es die Patienten?

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann (Universitätsmedizin Greifswald)

Die Patienteneinwilligung im Rahmen der MII - Erfahrungen der Universitätsklinika Leipzig und Jena

Dr. Thomas Wendt (Universitätsklinikum Leipzig), Prof. Dr. André Scherag (Universitätsklinikum Jena)

Impulsvortrag: Wie lässt sich der Einwilligungsprozess im Sinne der Einwilligenden optimieren?

Dr. Stefanie Houwaart (Deutsche Krebshilfe/BRCA-Netzwerk e.V.)

Diskussion: Wie sind die bisherigen Erfahrungen zu bewerten? Was läuft gut, was sollte verbessert werden? Wie sollte das Informationsgespräch durchgeführt werden? Welche weiteren Maßnahmen sind notwendig?

Alle

Fazit und Ausblick: Die Ergebnisse des Patientendialogs gemeinsam schriftlich festhalten

Sebastian C. Semler (TMF e.V., MII-Koordinationsstelle, Berlin)

 

Medizininformatik-Initiative im Dialog: weitere Sessions 

Session 4: Das Transparenzportal der Medizininformatik-Initiative aus Sicht des Patienten – ein Nutzertest

Termin: voraussichtlich März 2021

Zu vorherigen Sessions im Terminarchiv:

Session 2: Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?

Session 1: Die Medizininformatik-Initiative: Wie können sich Patienten beteiligen?

 

Hinweis: Die Online-Sessions werden für interne Dokumentationszwecke aufgezeichnet. Die Aufzeichnungen werden nicht veröffentlicht.