Mi., 09.09.2020

Zeit     

11:00 - 13:30 Uhr

Ort

per Webkonferenz

Die Veranstaltung richtet sich an Patientenorganisationen.

 

Medizininformatik-Initiative im Dialog
©rawpixel.com/shutterstock

Die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten aus Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen, für die Forschung nutzbar zu machen und damit neue Erkenntnisse zu gewinnen.
 
Im Rahmen mehrerer interaktiver Online-Veranstaltungen möchten wir mit Patientenorganisationen, Patientenvertreterinnen und -vertretern in Deutschland in einen aktiven Dialog treten. Unser Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung im Rahmen der MII aufzuklären und Impulse aus den Patientenorganisationen frühzeitig zu integrieren.

1. Session: "Die Medizininformatik-Initiative: Wie können sich Patienten beteiligen?"

Unsere erste Onlinesession gibt einen Überblick über die Ziele der Initiative und beantwortet Fragen der Patientenorganisationen. Auf Basis der Ergebnisse aus dem ersten MII-Workshop zum Thema Patientenpartizipation 2019 werden die informierte breite Einwilligung (Broad Consent) in die Forschungsdatennutzung der MII sowie Möglichkeiten der Partizipation der Patientenverbände diskutiert. Erwartungen an Transparenz- und Kommunikationsmaßnahmen sowie Anforderungen an die praktische Umsetzung einer breiten Einwillilligung sollen in kleinen Gruppen ebenfalls thematisiert werden.

Programm


Was ist die Medizininformatik-Initiative?
Sebastian C. Semler (Geschäftsführer TMF e.V., Leiter MII-Koordinationsstelle, Berlin)

Impulsvortrag
Die breite Einwilligung in die medizinische Forschungsdatennutzung der MII
PD Dr. Sven Zenker (Universitätsklinikum Bonn, Sprecher der AG Consent der MII)

Kommentar
Erwartungen an den Broad Consent aus Sicht der BAG Selbsthilfe
Hannelore Loskill (Bundesvorsitzende der BAG SELBSTHILFE, Düsseldorf)

Impulsvortrag
Ethische Abwägungen auf dem Weg zu einer breiten Einwilligung
Prof. Dr. Dr. Daniel Strech (BIH/Charité - Universitätsmedizin Berlin, Sprecher der AG Consent der MII)

Kommentar
Anforderungen an Transparenz, Kommunikation und Digital Literacy
Gerlinde Bendzuck (Vorstandsvorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin)

Diskussion in Kleingruppen
1) Wie kann Partizipation in der Forschungsdatennutzung mit den Patienten gestaltet werden?
2) Welche Anforderungen bestehen aus Sicht der Patientenvertreterinnen und -vertreter an die Umsetzung einer breiten Einwilligung?

Fazit und Resumé

 

Medizininformatik-Initiative im Dialog:
weitere Sessions


Session 2: Transparenz und Kommunikation medizinischer Forschungsprojekte: Erwartungen von Patientenorganisationen an die Medizininformatik-Initiative

Termin: Oktober 2020

Session 3: Patienteneinwilligung in der MII – den Broad Consent optimal umsetzen

Termin: November 2020

Session 4: Das Transparenzportal der Medizininformatik-Initiative aus Sicht des Patienten – ein Nutzertest

Termin: Dezember 2020


Hinweis: Die Online-Sessions werden für interne Dokumentationszwecke aufgezeichnet. Die Aufzeichnungen werden nicht veröffentlicht.