Die genetischen Patientendaten aus Kliniken und Praxen sind für die Forschung wichtig, um die Entstehung, Erkennung und Behandlung von Erkrankungen zu erforschen.
Damit Forschende Krankheiten und ihre genetischen Mechanismen besser verstehen können, vergleichen sie Krankheitsverläufe mit den genetischen Varianten der Patientinnen und Patienten. Da viele genetische Varianten recht selten sind, müssen sie dafür Daten von hunderten oder tausenden Patientinnen und Patienten zusammenführen und untersuchen. Die Nutzung genetischer Daten in der Forschung ist daher von großer Bedeutung, um Wissen über Krankheiten zu erlangen und neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, um zukünftigen Patientinnen und Patienten besser helfen zu können.
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Nachdem mit den genetischen Daten von Patientinnen und Patienten erfolgreich geforscht wurde, können die Daten in speziellen, nicht-öffentlich zugänglichen wissenschaftlichen Datenbanken zum Zwecke der Überprüfung von Forschungsergebnissen gespeichert werden.
Wenn Forschende bei den Analysen der Patientendaten aus der MII auf interessante Erkenntnisse gestoßen sind, möchten die Forschenden diese Forschungsergebnisse gewöhnlich in Form eines wissenschaftlichen Artikels in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlichen. Vor der Veröffentlichung in Fachzeitschriften werden die Ergebnisse zusammengefasst und anonymisiert, d. h. es kann aus den zu veröffentlichenden Forschungsergebnissen selbst kein Rückschluss auf die Identität der Patientinnen und Patienten gezogen werden.
Einige wissenschaftliche Fachzeitschriften verlangen jedoch, dass alle Daten der Patientinnen und Patienten, aus denen die Forschenden bei ihrer Arbeit die Forschungsergebnisse ursprünglich gewonnen haben, zugänglich sind. Andere Forschenden sollen diese Daten zum Zwecke der Überprüfung der Forschungsergebnisse nutzen können. Die Überprüfbarkeit (durch Replikation oder Reproduktion) von Forschungsergebnissen ist eine wichtige Bedingung für die wissenschaftliche Qualität von Fachartikeln und damit der gesamten Wissenschaft. Um die Anforderungen der Fachzeitschriften zu erfüllen und Überprüfbarkeit zu ermöglichen, werden daher in einigen Fällen genetische Daten von Patientinnen und Patienten (stets ohne Namen oder andere direkt identifizierende Angaben) in besonders geschützten und vertrauenswürdigen wissenschaftlichen Datenbanken gespeichert. Die in den Datenbanken gespeicherten genetischen Daten sind nicht für die Allgemeinheit zugänglich. Nur Forschende, die einen Antrag stellen, können, wenn ihr Antrag bewilligt wird, Zugang zu diesen Daten erhalten und sie dann für die Überprüfung der Forschungsergebnisse nutzen.