Herausforderung:

Die universitätsmedizinischen Standorte der Medizininformatik-Initiative (MII) halten ihre Daten dezentral und behalten mithilfe ihrer lokalen Use & Access Committees (UAC) auch die Hoheit darüber zu entscheiden, an welchen Forschungsprojekten sie sich mit ihren Daten beteiligen. Damit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nicht alle Standorte einzeln ansprechen müssen, um Daten für ein neues Forschungsprojekt zu beantragen, wird eine zentrale Stelle benötigt, bei der Projektanträge gestellt und verarbeitet werden können. Außerdem ist eine zentrale Stelle notwendig, die einen Überblick über alle bewilligten Forschungsprojekte im Rahmen der MII bietet.

Innerhalb der MII wurde beschlossen, eine Stelle - die Zentrale Antrags- und Registerstelle der MII (ZARS) - ins Leben zu rufen, die Projektanträge entgegennimmt, Projekte verwaltet und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern eine aktuelle Übersicht über den Status ihrer Projekte zur Verfügung stellt. Die Stelle soll außerdem Transparenz für Patientinnen und Patienten bieten, indem sie als MII-Register laufend eine Liste aller Forschungsprojekte veröffentlicht, die basierend auf dem Broad Consent der MII zustande kamen.

Erreichter Erfolg:

Damit die ZARS in die Infrastruktur der MII integriert werden kann, wurden die angestrebten Prozesse und dafür notwendigen Schnittstellen vorbereitet. Außerdem befindet sich die technische Umsetzung der ZARS in Planung. Dabei werden Anforderungen zukünftiger Nutzergruppen, also der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie der Patientinnen und Patienten, aber auch der MII-Standorte berücksichtigt. Ein erster Prototyp soll zeitnah online gehen.

Für die technische und organisatorische Umsetzung der ZARS hat die AG Data Sharing ein Grobkonzept entworfen, innerhalb der MII abgestimmt und im NSG beschlossen.

Aktuelles Dokument:

Download Grobkonzept ZARS
Version 0.6 (18.01.2019) [PDF | 256 kb]