Es existieren verschiedene mögliche Risiken für Patientinnen und Patienten und für Blutsverwandte der Patientinnen und Patienten.
Bestimmte Risiken für die Patientinnen und Patienten, die ihre genetischen Daten zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen, und deren Blutsverwandte, können nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden. Diese Risiken ergeben sich weitgehend aus den oben genannten Besonderheiten genetischer Daten.
Bezüglich dieser Risiken ist grundsätzlich zu beachten, dass die Größe und Schwere der Risiken von der Art und Menge genetischer Daten abhängt. Wenn nur sehr wenige genetische Daten erzeugt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden, bergen diese Daten geringere Risiken als im Falle sehr großer Mengen genetischer Daten.
Konkret ergeben sich für eine Person unter anderem die folgenden Risiken:
Konkret ergeben sich für eine Person unter anderem die folgenden Risiken:
Da das Erbgut des Menschen einmalig ist (mit Ausnahme eineiiger Zwillinge), können genetische Daten einfacher als andere medizinische Daten der zugehörigen Person zugeordnet werden, selbst wenn die Daten ohne direkt identifizierende Angaben wie etwa Namen oder Adressen vorliegen. Wenn z. B. eine Person zur Ahnenforschung im Internet genetische Daten zusammen mit Angaben über ihren Namen, ihre Adresse oder ihre Region veröffentlicht hat, dann wird es für Dritte leichter, diese Person zu identifizieren. Im Vergleich zu Laborwerten oder Röntgenbildern bergen genetische Daten somit ein erhöhtes Risiko der Identifizierung.
Unter bestimmten Bedingungen könnte jemand aus genetischen Daten illegal Informationen über die Person gewinnen. Wenn z. B. bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten eine größere Menge genetischer Daten erzeugt wurde und sich jemand illegal Zugriff zu diesen Daten verschafft und in der Lage ist, die Daten auszuwerten, dann könnte er Informationen über die Patientinnen und Patienten gewinnen, z. B. über Verwandtschaftsverhältnisse oder genetische Krankheitsveranlagungen. Um aber wirklich zu wissen, von welcher Person die Daten stammen, muss man diese Person identifizieren – wozu man gewöhnlich noch zusätzlich weitere persönliche Daten über die Person von anderen Stellen braucht.
Wenn jemand illegal bestimmte Informationen aus den genetischen Daten einer Person gewonnen hat, dann können die entsprechenden Informationen theoretisch zum Nachteil dieser Personen verwendet werden. Es kann dann nicht ausgeschlossen werden, dass Personen wegen dieser Daten diskriminiert werden.
a. Versicherungen: Es ist theoretisch denkbar, dass ein Versicherungsunternehmen Informationen über bestimmte Krankheitsveranlagungen eines Patienten/einer Patientin erfährt und deshalb mit dem Patienten/der Patientin keinen Versicherungsvertrag mehr abschließen möchte oder nur zu erhöhten Kosten. In Deutschland verbietet allerdings das Gendiagnostik-Gesetz bis zu einer gewissen Höhe der Versicherungsleistung, dass zu medizinischen Zwecken erhobene genetische Daten von Versicherern verwendet werden (§ 18 GenDG). (Siehe dazu auch Rechtlicher Schutz)
b. Arbeitgeber: Es ist theoretisch denkbar, dass ein Arbeitgeber von bestimmten genetischen Krankheitsveranlagungen erfährt und deshalb einer Person keinen Vertrag, keine Vertragsverlängerung oder Vertragsverbesserung anbietet. In Deutschland verbietet allerdings das Gendiagnostik-Gesetz, dass zu medizinischen Zwecken erhobene genetische Daten von Arbeitgebern verwendet werden (§ 19 GenDG). (Siehe dazu auch Rechtlicher Schutz)
Es ist möglich, dass bei der Analyse von genetischen Daten zu Forschungszwecken etwas entdeckt wird, was man einem Patienten/einer Patientin zu seinem/ihrem eigenen gesundheitlichen Nutzen zurückmeldet. Mit einer solchen Rückmeldung können aber auch Belastungen oder Risiken verbunden sein.
Die Risiken für die Patientinnen und Patienten gelten in abgeschwächter Form auch für die Blutsverwandten der Patientinnen und Patienten. Bei illegalem Zugriff oder illegaler Nutzung der genetischen Daten ist es theoretisch auch möglich, aus den genetischen Daten von Patientinnen und Patienten auch Informationen über ihre Verwandten zu gewinnen. Die genetischen Daten könnten z. B. unter bestimmten Umständen und in Verbindung zu anderen Daten von anderen Stellen dazu herangezogen werden, Verwandte zu identifizieren oder Kenntnisse über Verwandtschaftsverhältnisse oder über bestimmte erbliche Erkrankungsveranlagungen von Verwandten zu gewinnen.
Wie hoch sind diese Risiken?
Wie hoch sind diese Risiken?
Es gibt unseres Wissens kaum Belege für konkrete Schädigungen oder Nachteile für Patientinnen und Patienten im Zuge der Nutzung ihrer genetischen Daten für die Forschung. Es gibt Berichte darüber, dass Daten von Patientinnen und Patienten „gehackt“ wurden oder z. B. auch im sogenannten Darknet illegal zum Verkauf angeboten werden. Dabei handelt es sich aber praktisch immer um Daten aus der normalen Krankenversorgung und nicht um Daten von Patientinnen und Patienten, die in der Forschung genutzt werden und daher auch nicht speziell um genetische Daten von Patientinnen und Patienten, die der Forschung zur Verfügung gestellt wurden. Aktuell liegen uns also keine Berichte über tatsächlich eingetretene Schäden für Patientinnen und Patienten vor, deren genetische Daten in der Forschung genutzt werden. Mit Blick auf die Zukunft und mögliche neuartige technische Entwicklungen, die auch neue missbräuchliche Verwendungen ermöglichen können, lassen sich zukünftige neue Risiken aber nicht ausschließen. Es sei in jedem Fall auch nochmals darauf hingewiesen, dass die Risiken auch nicht immer gleich sind, sondern prinzipiell anwachsen mit der Menge der genetischen Daten.