Es existieren verschiedene mögliche Risiken für Patientinnen und Patienten und für Blutsverwandte der Patientinnen und Patienten.
Bestimmte Risiken für die Patientinnen und Patienten, die ihre genetischen Daten zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen, und deren Blutsverwandte, können nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden. Diese Risiken ergeben sich weitgehend aus den oben genannten Besonderheiten genetischer Daten.
Bezüglich dieser Risiken ist grundsätzlich zu beachten, dass die Größe und Schwere der Risiken von der Art und Menge genetischer Daten abhängt. Wenn nur sehr wenige genetische Daten erzeugt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden, bergen diese Daten geringere Risiken als im Falle sehr großer Mengen genetischer Daten.
Konkret ergeben sich für eine Person unter anderem die folgenden Risiken:
Identifizierung der Person anhand ihrer genetischen Daten
Da das Erbgut des Menschen einmalig (siehe Abschnitt 17.1) ist (mit Ausnahme eineiiger Zwillinge), können genetische Daten einfacher als andere medizinische Daten der zugehörigen Person zugeordnet werden, selbst wenn die Daten ohne direkt identifizierende Angaben wie etwa Namen oder Adressen vorliegen. Wenn z. B. eine Person zur Ahnenforschung im Internet genetische Daten zusammen mit Angaben über ihren Namen, ihre Adresse oder ihre Region veröffentlicht hat, dann wird es für Dritte leichter, diese Person zu identifizieren. Im Vergleich zu Laborwerten oder Röntgenbildern bergen genetische Daten somit ein erhöhtes Risiko der Identifizierung.
Gewinnung sensibler Informationen über die Patientinnen und Patienten
Unter bestimmten Bedingungen könnte jemand aus genetischen Daten illegal Informationen über die Person gewinnen. Wenn z. B. bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten eine größere Menge genetischer Daten erzeugt wurde und sich jemand illegal Zugriff zu diesen Daten verschafft und in der Lage ist, die Daten auszuwerten, dann könnte er Informationen über die Patientinnen und Patienten gewinnen, z. B. über Verwandtschaftsverhältnisse oder genetische Krankheitsveranlagungen. Um aber wirklich zu wissen, von welcher Person die Daten stammen, muss man diese Person identifizieren – wozu man gewöhnlich noch zusätzlich weitere persönliche Daten über die Person von anderen Stellen braucht.