Zweck der geplanten Forschung ist es, Diagnoseverfahren und Therapien für zukünftige Patientinnen und Patienten zu verbessern, aber nicht, den Patientinnen und Patienten, welche ihre Daten zur Verfügung stellen bzw. gestellt haben, zu helfen.
Es ist unwahrscheinlich, dass die Patientinnen und Patienten, von denen die Daten kommen, von der Forschung mit ihren genetischen Daten persönlich profitieren werden. Es gibt vor allem zwei Gründe, weshalb sich aus der Forschung mit genetischen Daten mit aller Wahrscheinlichkeit kein Nutzen für die Behandlung der Patientinnen und Patienten, von denen die Daten kommen, ergeben wird. Erstens ist der Weg vom Sammeln der Daten über die Forschung bis hin zu einer spürbaren Verbesserung der Diagnose und Behandlung von Patientinnen und Patienten gewöhnlich kompliziert und dauert einige Jahre. Zweitens können genetische Daten nicht nur für die Erforschung der spezifischen Erkrankung der Patientinnen und Patienten verwendet werden, sondern auch für die Erforschung weiterer Erkrankungen anderer Patientinnen und Patienten.
Es ist jedoch nicht völlig ausgeschlossen, dass Forscherinnen und Forscher im Laufe ihrer Untersuchungen an den Patientendaten auf Informationen stoßen, die für die datengebende Patientin bzw. den datengebenden Patienten persönlich gesundheitsrelevant sein können.