Erster Fall: Wenn ein Patient oder eine Patientin nur dazu einwilligt, dass die Daten aus Diagnostik und Behandlung der Forschung zur Verfügung gestellt werden, ist es wie folgt: welche und wie viele genetische Daten für die medizinische Forschung zur Verfügung gestellt werden, hängt von der Erkrankung und den medizinischen Untersuchungen des Patienten bzw. der Patientin ab. Bei einigen Erkrankungen werden in der Routine nur ganz gezielt einige wenige genetische Daten erhoben – beispielsweise über eine einzige Variante im Erbgut, die für die Wirksamkeit eines Medikaments bedeutend ist. Bei anderen Erkrankungen wird für die Untersuchung eine größere Zahl von Abschnitten des Erbguts (kurze Abfolgen von DNA-Bausteinen) untersucht (z. B. 30–800 Abschnitte).

Bei manchen Erkrankungen wie z. B. seltenen Krankheiten oder Entwicklungsstörungen müssen für die Diagnosestellung große Teile des Erbguts oder gar das ganze Erbgut des Patienten bzw. der Patientin untersucht und dabei dann auch genetische Daten in sehr großem Umfang erzeugt werden. Der Umfang genetischer Daten eines Patienten bzw. einer Patientin, die von der MII gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden können, hängt also von der durchgeführten Diagnostik und Behandlung im Rahmen der klinischen Versorgung der Patientinnen und Patienten ab.

Zweiter Fall: Wenn ein Patient oder eine Patientin auch dazu einwilligt, dass Biomaterialien von ihm bzw. ihr für die Forschung verwendet werden dürfen, ist es wie folgt: ob genetische Daten für die medizinische Forschung zur Verfügung gestellt werden und, wenn ja, welche und wie viele, hängt von den einzelnen Forschungsprojekten ab, die Teile des Biomaterials erhalten und für ihre Forschung verwenden dürfen. Zu den Forschungsvorhaben, die Biomaterialien erhalten und verwenden, können auch genetische Untersuchungen zählen, einschließlich Untersuchungen des genetischen Erbguts, z. B. auf angeborene genetisch bedingte Erkrankungen oder erworbene genetische Veränderungen, unter anderem auch von Tumoren. Dies kann unter Umständen auch eine Untersuchung der gesamten Erbsubstanz (Genom) umfassen. Es hängt also von den einzelnen Forschungsprojekten ab, ob genetische Daten erzeugt werden und wie viele genetische Daten erzeugt und verwendet werden.

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