Herausforderung:

Die Daten in der Patientenversorgung liegen in sehr heterogener Form vor. Sie stammen aus unterschiedlichen IT-Quellsystemen, sind zum Teil strukturiert, zum Teil unstrukturiert und unterscheiden sich in Umfang sowie hinsichtlich der Festlegung von Datenformaten und Dateninhalten (medizinische Bedeutung, Semantik). Entsprechend stehen die Standorte der Datenintegrationszentren nicht nur vor der Herausforderung, rein technisch die Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenzuführen, sondern diese auch soweit zu normieren, dass sie mit vertretbarem Aufwand und beurteilbarer Datenqualität auswertbar und damit für unterschiedliche medizinische Forschungsfragestellungen erschließbar werden. Diese Festlegungen müssen zwingend standort- und konsortienübergreifend harmonisiert erfolgen, um bundesweit eine sinnvolle Nutzung der Daten in den Datenintegrationszentren zu ermöglichen. National verbindliche Standardisierungsvorgaben, die über die abrechnungsrelevante Kodierung von Diagnosen und Behandlungsprozeduren hinausgehen, fehlen in Deutschland bislang – und sind trotz entsprechender Planungen bei der Gematik (gemäß E-Health-Gesetz) in naher Zukunft nicht absehbar.
 

Erreichter Erfolg:

Alle Universitätsmedizin-Standorte haben sich auf einen gemeinsamen Kerndatensatz geeinigt, den sie zu allen eingeschlossenen Patientendaten – unabhängig von der Indikation und vom jeweiligen Use Case des Forschungskonsortiums – mindestens vorhalten wollen. Dabei wird nicht nur der Datenumfang festgelegt, es werden vielmehr auch Festlegungen zur Standardisierung der medizinischen Inhalte unter Nutzung internationaler Standards getroffen. Die Festlegungen folgen einem pragmatischen Ansatz, der ein stufenweises Anwachsen des Kerndatensatzes vorsieht und zugleich frühe Nutzung, zum Beispiel für die Versorgungsforschung, ermöglicht. Die hier getroffenen Vereinbarungen zur Standardisierung können als Pilot für andere Normierungsbemühungen im E-Health-Bereich dienen – auch über die Medizininformatik-Initiative hinaus. In die Formulierung dieses Kerndatensatzes ist bundesweite Fachexpertise ausgewiesener Stellen, insbesondere der universitären Medizininformatik-Lehrstühle und nationalen wie internationalen Standardisierungsgremien, eingeflossen.

   »  Download Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative
       Version 1.0 (10.03.2017) [PDF | 579 kb]